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以农村医保为例,记者在多地走访发现,“新农合”2003年试点时费用为每人10元/年,目前已增至每人400元/年,由于保费连年增长,部分农户反映医保负担加重,一些地方参保人数下降,村干部反馈催收压力较大。但到了少数干部嘴里,400元的医保费用仅仅是“少抽几盒烟,少吃一顿饭”,而对村民反映的收入有限、保费较贵、青壮年断缴等情况忽略不提。一地为了证明医保工作做得好,将记者领到“参保率100%”的村庄座谈,然而,记者细问之下得知,“参保率100%”其实是村干部“垫付”部分医保费用的结果。

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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到,患病的孩子,出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”,常见于颈部、臀部,婴幼儿期就会出现假性性早熟,长大一些后会说骨头痛,也容易骨折,但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上,女孩子多会发生内分泌系统病变,在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等,男童则以一侧或双侧睾丸增大和(或)睾丸B超检查异常更常见,约占85%。

薛文发现,大家情况各有不同,疾病表现部位不一,症状轻重不一,严重一些的孩子,两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织,也容易导致骨折,尽管骨折几率要比瓷娃娃(成骨不全症)低一些,但如果不及时治疗,还可能会恶化为骨肉瘤,就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病,而且在中国的病友群中更为普遍。